IT工程師數位筆記本

　　編 者按：本文作者李月娜，從中醫院校畢業已經30余年，職稱是主任醫師，退休前在國企做醫療保健工作，以全科醫療服務為主。李醫生的兒子患多發性神經纖維瘤 病已經十余年，半年前通過朋友幫忙，請來了美國某醫院的神外醫生到中國來幫助孩子手術，在這個過程中，李醫生體驗到了國外不一樣的醫療理念和技術。

　 　近期，一篇《一個杭州人的美國求醫經歷》在網絡上流傳甚廣，李醫生看到后心生同感，寫下了自己帶孩子看病的親身經歷。李醫生表示：為孩子從國外請醫生的 確是不得已而為之。因為自己是醫生，親眼目睹了許多病例，而寫下本文的愿望是希望醫療政府部門多為醫院引進先進設備和技術、新理念，重鑄生命、減少殘疾， 讓患此類病人能有相對高的生活質量。

　　李醫生現在在醫院陪孩子住院做康復訓練，祝福李醫生的兒子早日康復。

　　朋友的推薦，我有幸看到了19樓《一個硬幣的另一面：美國看病記》，由此又看到了《活著-六個月的生死快樂》，心生同感。因為近半年來一直被愛和溫暖包圍著，始終沒有靜下心來，借此平臺也談一下我的真實經歷：一年來為了挽救孩子的悲喜之旅。

　　無論什么語言都無法表達我此時此刻內心的感恩之情。

　　兒子患病十余年，無奈向美國醫生求助

　　我兒子患多發性神經纖維瘤病已經十余年，十年里因呼吸困難及癱瘓已經先后做了2次手術，去年因手術部位腫瘤復發，壓迫脊髓引起呼吸困難、行動不便、幾近癱瘓，我們先后去了二家國內知名的三甲醫院就醫，均被拒絕手術治療。

　　原因很簡單：在同一部位做三次手術，離延髓太近，風險太大。如果不做手術孩子就沒希望了！作為母親心如刀絞，眼看孩子病情加重，不忍心就這樣放棄一個年輕的生命，萬般無奈，只好通過朋友打聽美國醫生是否能治療此病。

　 　就這樣結識了一位真誠的朋友-勍博士，她是在美國執業的華裔醫生，第一次通話就讓我感到仿佛已經是認識了很久的老朋友，我相信她一定是上帝派來幫助我拯 救孩子的天使！勍聯系她的同事神外科醫生馬里博士，他詳細地研究了孩子的影像資料后，沉思了許久，說這個孩子一只腳已經邁進了墳墓，如果不做手術可能就沒 命了，他明確告訴我們，風險大但可以手術，因為這是救孩子的惟一的途徑。聽到消息后我和先生高興極了，孩子有希望了！

　 　我們開始做去美國的準備：先辦護照。在等待的日子里，勍說考慮到孩子手術風險太大，術后在監護室的時間不確定，即使可以減免手術及護理的費用，但監護室 的費用會非常的昂貴，可能要50萬美金以上，為了救孩子我們想到了賣房子。正在我們運籌期間，孩子呼吸困難漸漸加重，二便偶有失禁，可能哪一天就會完全癱 瘓，能承受十幾個小時的空中飛行嗎？

　　這些擔憂讓我突發奇想，我試探著問勍醫生，是否可以請馬里博士到北京來做手術？沒想到馬里爽快的答應了。勍醫生以我孩子的名字命名這次救助叫“汗青行動”，一個溫馨又充滿希望的跨國救助。

　　“汗青行動”拯救孩子

　　2013年12月31日，馬里博士帶領4人來到北京，我們稱之為“馬里團隊”-馬里博士、助手路易斯女士、負責脊髓監測的kim女士，還有此次行動的關鍵人物勍博士。

　 　孩子是多發性神經纖維瘤病，經MRI檢查，有2個神經鞘瘤在頸部2、3椎間孔從左右向里生長，擠壓脊髓；腰骶部位有1個神經鞘瘤壓迫脊髓。由于時間緊 迫，馬里博士親自制訂手術方案：第一天做頸部手術；第三天做腰部手術。2個大手術，時間又如此之近，雖然心生顧慮，但為了搶救孩子，我別無選擇。

　 　2014年1月3日，做頸部手術，馬里博士主持，由北京電力醫院神外科主任宗淼以及馬里助手路易斯女士配合，kim負責現場連接神經監測儀，以便在美國 本土的醫生進行電生理遠程監控，勍醫生負責全程翻譯溝通。手術開始了，前兩次術后局部瘢痕造成原有組織解剖結構異常，又離延髓如此之近，風險之大，用刀尖 上跳芭蕾來形容不為過。等待，讓人覺得時間仿佛凝固了似的，懸著的心在煎熬中緊張地跳動。時間一分一秒過去，從早晨7：00一直到次日凌晨2：40，當手 術成功的消息傳來的時候，我的眼淚再也止不住，十八個小時的奮戰，十八個小時的努力挽救了一個曾經被拒絕的、即將消逝的生命！

　　雖然是凌晨2：40結束的手術，在早晨8點多，馬里博士及勍醫生、宗淼主任就來到了病房察看，耐心細致詢問病情，并囑咐護士，及早拔除導尿管。護士說明天還要做腰部手術，為了避免感染，還是不拔管吧？馬里說，要及早恢復他的排尿功能，還是及早拔掉，明天手術再插。

　　1月5日，做腰部手術，由于高風險的頸部手術成功了，這次就安心了許多。全過程進行了10個小時，順利地切除了腫瘤。

　 　十年前我孩子做了第一次手術，2008年我孩子做了第二次手術。在我孩子第二次手術之前，住在一家北京的三甲醫院，當時我們被告知，這種病無法治愈以及 各種風險的存在，勸說我們放棄治療，回家聽從命運的安排。我也親眼目睹了與我們同一病房的另一個孩子被動員回家，他的父母親含著淚水無助的眼神深深地刺痛 了我。我知道，如果放棄治療，就意味著放棄生的希望，因為當時腫瘤壓迫頸段脊髓只剩腹式呼吸以及高位截癱。在我們承諾承擔所有的風險及堅持下，醫生做了腫 瘤部分切除手術。所以，無論結果如何，我們仍然深深的感謝為我們孩子治病的醫生，否則就沒有今天的孩子。

　 　朋友們說早點請美國醫生看就好了，孩子至少會減少痛苦，考大學的夢想可以實現，他的命運會改變。是啊，人生有幾個青春？很難說是否有遺憾，因為我也是醫 生，在當時的情況下，只要孩子能活著就是我們最大的心愿。我知道這種病不能根除，手術只能是緩解癥狀。但是作為母親真的不想放棄，因為孩子是上天賜予我們 最好的禮物。 無論將來如何，我和先生都非常珍惜現在和孩子在一起的歡樂時光。

　 　這次手術結果完全超出我的想象，我們已經做了最壞的打算。經歷了三次手術，越發讓我感到醫生正確判斷病情以及手術的方式會給一個家庭帶來不一樣的感受， 這種感受是震撼的。術后的總結會上，馬里博士第一句話就讓我內心溫暖，淚眼朦朧：我這次到中國來是為了一位母親！他首先考慮的是家庭！要知道每次帶孩子看 病，明知無望，卻又不甘心，那種被拒絕的心情難以描述。聽說馬里博士在手術的十八個小時里沒有吃飯，只喝了點咖啡，吃了點巧克力，他說，我不能讓病人躺在 手術床上等我。馬里博士說“我一直在思考我的導師說過的話：我還能再做些什么？” 他的話讓所有在場的醫護人員都深受感動。

　　更讓我們感動的是在腰部手術的第二天，因為要看頸椎的穩定性，需要排X光片功能位，由于孩子不能坐直，馬里博士穿上防護服親自抱著汗青坐在X光機旁，我先生要替換他，他微笑著拒絕了。這一幕永遠定格在我的腦海中。

　 　尤其讓我深感不安的是此行馬里團隊分文不取，我只承擔了他們往返機票及食宿的費用，孩子的手術費用由醫保報銷，我們實際花費遠遠低于預期計劃。馬里博士 和勍博士還把醫院付給他們的講課費留給了孩子。他們的愛心、責任心、敬業心，我的朋友勍醫生為之所做的種種努力，每到困難時刻對我的鼓勵。與我經過無數次 的聯系（多虧有了微信，從那時起我才開始使用），使“汗青行動”終獲得成功！馬里團隊每一個人都讓我們深深的感動！

　　從醫生角度看中美兩國治療對比

　　此次手術，從中美兩國治療的對比有以下感受：

　 　1、美國的醫療技術和醫學理念的確比我們先進。馬里博士在這次手術中主要依靠超聲吸引刀，他在30年前就已經使用超聲吸引刀做神經外科手術。可是我國超 聲吸引刀至今沒有完全普及。我曾經專門查詢有關資料，發現其技術優勢主要減少出血，切割比較徹底，腫瘤復發率低。難怪馬里博士說沒有見過像我孩子這樣重的 病例。

　 　因為在美國病人發病之初就治療的比較徹底，即使復發也會延長腫瘤生長的間隔時間。我在孩子手術視頻中看到，神經纖維瘤是帶包膜的，用超聲吸引刀先吸除瘤 內組織，瘤璧塌陷后，再將包膜分離切除，而不傷血管神經。行內的國人認為手靈活技巧好，不用機器手術也做得很漂亮，的確在過去的歲月我們的醫生用自己的雙 手治愈了無數國人；但有句俗話“人巧不如家什妙”，如果條件許可的情況下，引進先進的設備不是更加如虎添翼嗎？

　 　我能夠理解為什么國內有些醫院不愿接受像我孩子這樣的病人，在現有的醫療條件下個別復雜的病例的確難以成功。如今看到孩子在醫院康復廳鍛煉一天比一天 好，很慶幸我沒有放棄，能遇到馬里團隊這樣杰出善良的醫生是我的好運氣。真心希望政府能為醫院投入技術先進的醫療設備，真正服務于民。

　 　2、馬里專程從美國帶來神經電生理監測儀，由美國醫生進行遠程監測，其目的在于最大限度保護神經，以便日后康復。在給孩子做手術時這個神經電生理監測儀 發揮了至關重要的作用，使一根重要的神經免于截除，保護了下肢功能。我曾經問過有關專家，目前我國的神經監測儀主要是用于科研。如果在臨床中普及一定會減 少對神經的傷害，從而預防不良后果的發生。

　 　3、術后康復理念。美國醫生主張盡早恢復自理功能，及早活動。只要想吃就吃，想喝就喝。但護士還是悄悄囑咐不要給水喝，我問為什么，護士說怕麻醉藥勁沒 過，喝水易嗆引發吸入性肺炎。可孩子口干沙啞不斷要水喝，避開護士，我讓孩子用吸管慢慢吸水，孩子口干解決了就比較舒服了。在術后第2天拔尿管，術后第3 天還帶著腦脊液引流管就開始下地活動；這讓所有人感到驚喜和不可思議。第4天就開始讓自己洗澡，我們很擔心水會使傷口感染，可馬里說不用擔心，48小時以 后傷口就形成防水膜了。馬里主張術后及早康復，他教給我們一套康復方法。事實證明，由于術后早期下床活動，進行肢體訓練，不僅能有效預防下肢血栓形成，對 病人本身增強康復信念，也減輕了照顧人員的負擔，一舉三得。

　 　3、頸部術后第2天，馬里發現孩子在輸液，立刻詢問為什么？醫生說孩子發熱，白細胞15000，偏高。馬里說不需要輸液，因為發熱是屬于術后反應。輸液 停了，果然幾天以后不發熱了，白細胞也正常了。第2次腰部術后也沒有輸液。可是孩子前幾年的2次手術，都輸了7天液。這也算是兩國治療的差異吧。

　 　4、為了最大限度保護頸椎的功能，馬里在手術中從椎間孔向里一點點切除腫瘤，使原本計劃八個小時的手術延長了。由于頸椎完好沒有使用鈦鋼固定，這真是奇 跡！這可是頸部同一部位的第三次手術啊！更讓我詫異的是頸托的使用，在頸部手術的第4天排完X光片確認頸椎穩定性好，當即告訴孩子可以摘頸托了！要知道， 前2次頸部手術都被要求至少要帶3個月。

　　感謝國內醫院的支持

　 　最后我必須要感謝的是接受孩子治療的醫院：北京電力醫院。這是一家三級醫院，因為先生是醫院的職工，他直接向醫院領導求助。醫院領導得知孩子的病情后， 表示全力支持搶救孩子的生命。手術需要超聲吸引刀，醫院沒有，借！手術顯微鏡要180°對手鏡，沒有，借！手術室里沒有wifi,在手術前一天信息科專門 開通了wifi，以便在美國的醫生同時進行遠程監控脊髓神經情況。

　 　在術前的籌備會上，院領導又一次表態，舉全院之力來拯救孩子！實際上全院共有神經外科、手麻科、ICU、護理部、心內科、呼吸科、醫務處、信息科等科室 參加會議，醫院以集體的力量捍衛生命彰顯大愛，使馬里團隊也深受感動，他們說這在美國是難以想象的。即使回到美國后談及此事，還忍不住熱淚盈眶。

　 　孩子又獲得了新生！在北京電力醫院搶救、治療和康復的日子里，收到了太多人的幫助及關愛：神經外科宗淼主任親自配合馬里手術 、天壇醫院麻醉陳新忠主任、北京電力醫院麻醉孫立志主任親自上臺麻醉，手術室的護士傾心照護；在神外病房期間，在康復病房進行訓練，醫生和護士都給予最大 的幫助。要感謝的人實在太多了！我一直被這種大愛溫暖著感動著。

　　如今，每當看到28歲的兒子蹣跚學步的身影，內心便充滿了溫馨及感慨，人的生命多么奇妙，一切好似夢幻般。作為母親，我是幸運的，我希望把幸運帶給所有和我有同樣經歷的母親們。我看到了希望--許多母親們的希望，千萬不要放棄！

　　（注：以上方法不可復制，每個人的情況不同，醫生的治療方法也有區別，還是聽從主治醫生的意見為好。）

作者：李月娜 來源：杭州19樓論壇