IT工程師數位筆記本

　　孩子抱著寵物可以出院回家了

　　四川在線消息(四川在線記者 楊丹 王 攝影 趙霞)去年11月，9歲男孩登登(化名)突然發高燒，一天的時間里全身90%的皮膚脫落，“包括他的眼睛、耳朵、尿道等皮膚都在潰爛。”華西第二醫院兒科陶于洪教授說，這是大皰性表皮壞死松解癥，有著60%-70%的致死率，并且登登的情況更為嚴重，入院當天就下了病危通知書。經過5個月的悉心醫治后，登登的皮膚已不再潰爛，并于今(25)日上午出院。

　　9歲男童如“蛇”般不停蛻皮

　　全身皮膚潰爛致病危

　　2013年11月初，家住都江堰的登登和其他小朋友一樣，開心的上著學，歡樂的和小伙伴玩耍。但突如其來的發燒讓家人慌了手腳，"那天帶他去醫院，進去的時候他還是跑著進去的，出來的時候就是被我們背著出來的。"登登的婆婆說，在一天的時間里，登登身上90%的皮膚開始脫落，只剩下腳尖的皮膚是完整的。

　　轉進華西醫院當天，登登就被送進了重癥監護室，醫生下了病危通知書，"再后來登登被轉到我們兒科病房，進行了2個月的隔離治療。"陶于洪說登登剛來的第一個月，眼睛看不見、嘴巴也不能東西，只能不穿衣服平躺在病床上，"我們用烤燈烤著幫他取暖，他的父母進病房都需要穿著隔離服。"

　　"并且登登雙手十指的指甲蓋也脫落了，一個9歲的小孩，真想象不到他是如何撐過來的。"陶于洪說度過第一個月的治療后，登登的病情就有所好轉了，"壞死的皮膚結痂，新皮膚開始慢慢的長出來了。"登登的媽媽說即使新皮膚長出來，但還是會再繼續結痂，"這5個月的時間，他都換過好幾次皮膚了。"

　　醫生叮囑出院注意事項

　　罕見疑難雜癥

　　主治醫生每日查資料至凌晨

　　陶于洪說這是大皰性表皮壞死松解癥，病人皮膚壞死后容易致使身體感染，有著60%-70%的致死率，"像登登這樣皮膚壞死面積如此大的，情況就更危險了。"由于該病在國內都非常罕見，目前還未有系統的治療辦法，陶于洪便一邊為登登治療，一邊翻閱各種書籍資料。

　　"要是沒有陶醫生來治療登登，登登一定撐不到今天的。"登登的爸爸說出這句話的時候，眼眶都紅了，他說登登入院的第一個月，情況非常艱難，在大家都不報希望的時候，陶醫生卻每天晚上都查看各種醫學資料到凌晨兩、三點。

　　而陶于洪卻說是登登的父母付出的更多："登登的父母本都是有工作的人，但由于登登的病需要悉心照料，所以為了照顧登登，他們半年沒有上班，一直守在登登的病床邊。"并且，為了登登的病情，他們已經花去了40萬元醫療費，"后續登登還需要治療眼睛，又是一個漫長的治療時間。"

　　胖嘟嘟的小男孩

　　用藥盒、藥瓶做玩具 渡過漫長治療時間

　　今日，記者在華西第二醫院見到登登時，他的家人正在收拾行李準備出院。從外表上看，登登的皮膚已經沒有在壞死的地方，頭發和指甲都重新長了出來，胖嘟嘟的他穿著睡衣，非常招人疼愛。

　　因為見到了陌生人，登登一直低著頭不愿說話，直到后來陶于洪說起他最初入院時的情況，坐在一旁的登登才哭了出來，"他本來在學校已經上三年級了，來醫院治療的這段期間，確實受了不少罪。"登登的媽媽從病床下拿出許多用藥盒、藥瓶做成的"機關槍"、"火箭"、"寶劍"，說雖然很受罪，但登登還是會給自己找很多樂趣，聽到這里，登登一下破涕為笑了。

　　陪伴登登渡過漫長治療時間的，還有一條登登養的娃娃魚，今日出院時，他們也帶走了娃娃魚。據陶于洪說，現在還不能確定登登病因，所以今后登登還要定期到醫院來復查，"由于登登眼部的皮膚也有壞死，影響了登登的視力，所以目前他們回去后，主要是治療登登的眼睛。"

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